1. Allgemeines 

Welche PatientInnen können an suMus teilnehmen? 

• Alle Menschen mit einer dokumentierten Muskelkrankheit sind eingeladen, in der Orientierungsphase mitzumachen. Je mehr mitmachen, desto besser. Für die Entwicklung des Algorithmus, der aus den Bewegungsdaten die Muskelaktivität berechnet, werden viele Daten benötigt. 

Gibt es ein definiertes höchstes motorisches Niveau, das Betroffene erreichen müssen? Bzw. müssen bestimmte motorische Fähigkeiten vorhanden sein? 

• Nein. Wir haben kein höchstes motorisches Niveau festgelegt. Die Übungspläne können individuell festgelegt werden, auch für stark beeinträchtigte PatientInnen.  

Können auch Betroffene außerhalb Berlins am Projekt teilnehmen?  

• suMus ist ein virtuelles Projekt und ist daher für alle PatientInnen, egal wo Sie wohnen. Speziell die erste Orientierungsphase benötigt keine Anreise nach Berlin und eignet sich daher für alle Interessierten. Die Messungen in der Stoffwechselkammer während der Validierungsstudie bedarf der Anwesenheit aller sechs Monate in Berlin. Ansonsten wird die Einführung ins System über das suMus-Team in Videobesprechungen statt. 

Können nur PhysiotherapeutInnen oder auch ErgotherapeutInnen und/oder LogopädInnen teilnehmen? 

• suMus richtet sich an ALLE Therapiefachkräfte, die muskelkranke PatientInnen behandeln (ErgotherapeutInnen und LogopädInnen inklusive).  

Wie kann ich am Projekt teilnehmen? An wen wende ich mich bezüglich Fragen? 

• Im Hinblick auf die Teilnahme am Projekt oder allgemeine Fragen, können Sie eine E-Mail an team@sumus.digital schicken.  

Kann man auch teilnehmen, wenn eine Therapiefachkraft nicht mitmacht? 

• Ja. Sie können auch ohne TherapeutIn mitmachen. Jedoch empfehlen wir dringend Ihren Therapeuten/ Ihre Therapeutin von suMus zu überzeugen, da dieser bzw. diese Sie am besten kennt und individuelle Übungspläne für Sie maßgeschneidert zusammenstellen kann. Wir sind uns aber bewusst, dass es manchmal schwer ist, Therapiefachkräfte zu finden und werden daher auch standardisierte Übungspläne für die TeilnehmerInnen ohne TherapeutIn anbieten. Dafür kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail: team@sumus.digital

Können Kinder mit einer Muskelerkrankung teilnehmen?  

• Im Moment können wir erst Jugendliche ab dem Alter von 14 Jahren aufnehmen. Unser Ziel ist es aber das System auch für Kinder zu entwickeln. 

2. Datenschutz 

Wie wird Datenschutz im suMus-Projekt gehandhabt?  

• Es werden keine Daten an Apple oder Krankenkassen weitergegeben. Alle Daten werden direkt an den suMus-Server gesendet und dort verarbeitet. Die Krankenkassen haben daher auch keinen Zugriff auf die Daten. Alle personenbezogenen Probandendaten werden in pseudonymisierter Form erhoben und ohne Einsicht in die Daten, die eine Identifikation ermöglichen, dokumentiert.  

3. Organisatorisches 

Wie können die Übungsvideos im Therapeutenportal angesehen werden?  

• Die Übungsvideos können im Therapeutenportal im Übungskatalog angeschaut werden. Nähere Informationen dazu entnehmen Sie bitte den Guidelines für TherapeutInnen (unter https://sumus.digital/aktuelles).  

Ist die Registrierung der TherapeutInnen zwingend oder kann dies von den PatientInnen übernommen werden? 

• Eine Registrierung von Therapiefachkräften ist zwingend, da Muskelerkrankte zur suMus-Plattform nur über diese beitreten können. Lesen Sie sich diesbezüglich unsere Guidelines für TherapeutInnen oder PatientInnen unter https://sumus.digital/aktuelles durch. 

Muss ich meinen Arzt bzw. meine Ärztin über suMus informieren? 

• Ja, Sie müssen Ihren Arzt/ Ihre Ärztin informieren. Wenn Sie sich registrieren, wird Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin eine E-Mail von uns bekommen, in der wir das Projekt vorstellen.  

4. Übungen 

Was ist der geschätzte Zeitbedarf pro Woche für die PatientInnen? 

• Der geschätzte Zeitbedarf ist individuell sehr verschieden und abhängig vom Grad der Einschränkung. 

Stammt der Übungsvorrat ausschließlich aus der Videoplattform oder können auch eigene Übungen angewandt werden? 

• Der Plan wird aus den Übungen von suMus zusammengestellt. Individuell können natürlich auch Übungen zugefügt werden, die mit der Therapiefachkraft abgesprochen wurden. Wir brauchen auch Ihr Feedback zu den vorhandenen suMus Übungen, um das Angebot der Übungen zu vergrößern und zu optimieren. 

Welcher Anteil PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation) ist in den Videos vorgesehen? 

• Die Videos enthalten keine klassischen PNF-Übungen. Es sind jedoch einige Übungen dabei, die PNF Diagonalen nutzen.  

Wie viel Abweichung zugunsten individueller Übungen ist zulässig? Und kann (sanfter) Individualsport integriert werden? 

• Die TherapeutInnen legen den Übungsplan fest, welcher auch sanften Individualsport beinhalten kann. Der Plan kann gerne mit eigenen Übungen ergänzt werden. 

Ist geplant auch die Wirksamkeit/Auswirkungen von "passiven" Therapien zu erfassen? Oder geht es nur um die Wirksamkeit von aktiven Übungen? 

• Die Auswirkung von passiven Übungen ist schwer messbar. In der Orientierungsphase werden die Daten von aktiven Übungen gemessen. 

Werden die Übungen ohne Anwesenheit der Therapiefachkraft stattfinden? 

• suMus ersetzt die Physiotherapie nicht. Es handelt sich hierbei vielmehr um eine Ergänzung zur üblichen Physiotherapie. Nach Anleitung können viele Übungen auch zu Hause durchgeführt werden. suMus zeigt Ihnen wie! - aber immer in Rücksprache mit Ihren Therapeuten. 

Was ist die Rolle der TherapeutInnen?  

• Die Therapiefachkräfte spielen eine entscheidende Rolle: Sie sind verantwortlich für das Design des Übungsplans, die Überwachung des Feedbacks der Betroffenen und die Bewertung, wie die PatientInnen die Übungen durchführen, wenn diese persönlich in der Praxis sind. Wir denken, dass dies eine gute Gelegenheit für viele TherapeutInnen ist, die nicht so viele Personen mit Muskelerkrankungen haben, da wir alle zusammen Erfahrungen austauschen und Rückmeldungen diskutieren können. Wir sind uns bewusst, dass es angesichts der Seltenheit dieser Krankheiten keine Richtlinien für die Therapiefachkräfte gibt.   

Wie viel Zeit sollte sich ein Therapeut bzw. eine Therapeutin für das Projekt nehmen? 

• Wir bieten individuelle Einweisungen (Videogespräche) in suMus an. Danach stellen die TherapeutInnen wöchentliche Übungspläne zusammen. Die wöchentlichen Übungspläne können im Voraus geplant und gespeichert werden und immer wieder an Rückmeldungen der PatientInnen angepasst werden. Diesbezüglich ist ein wenig Geduld erforderlich. Der zeitliche Bedarf hält sich im Rahmen. Wir schätzen den Aufwand am Anfang auf ungefähr 20 Minuten pro Übungsplan. Als Starthilfe bieten wir auf der Plattform auch standardisierte Übungspläne an, die zur Orientierung helfen können. Wir möchten jedoch, dass die TherapeutInnen individuelle auf Ihre PatientInnen abgestimmte Pläne erstellen.

5. Smartwatch und Technik 

Welche genauen Parameter zur Muskelkraft werden mit der Smartwatch erhoben? 

• Wir werden für die Entwicklung des Algorithmus der suMus-Applikation für die Uhr die unterschiedlichsten Parameter der Smartwatch verwenden; unter anderem Beschleunigung, Armbewegung und Aktivitäten-Protokoll, welche zusammen als Bewegungsdaten analysiert werden, um Rückschlüsse auf die Muskelaktivität bzw. Muskelkraft zu erhalten.  

Können Apple-Watches zur Verfügung gestellt werden, falls TeilnehmerInnen keine haben? 

• Wir werden Apple-Watches in der Orientierungsphase an alle teilnehmenden PatientInnen in einer Tombola verlosen (Teilnahmekriterien: vollständiges Tagebuch und Filmaufnahme). Weitere Möglichkeiten ergeben sich möglicherweise im Laufe des Projektes. Die Teilnahme an suMus in der Orientierungsphase ist aber völlig unabhängig vom Besitz einer Apple-Smartwatch.  

Funktioniert das Projekt schon mit der Apple-Watch 3 oder muss es eine höhere Version sein? 

• Im Moment wird die Applikation für die Apple-Watch 5, SE und 6 entwickelt. Später soll die App auch für niedrigere Versionen (bis zu Version 3) zu Verfügung stehen. Wir halten Sie auf alle Fälle auf den Laufenden! 

Muss die Watch mit einer eSIM-Karte sein? Ich habe ein iPhone und will mir eine Watch dazu kaufen. 

• Nein, die Uhr braucht keine eSIM Karte. Die Applikation wird auch für die GPS-Version programmiert. 

Ist ein Androidsystem auch kompatibel? 

• Androidversionen sind erst später geplant. Die Entwicklung der Basisversion wird ausschließlich mit Apple-Entwicklerwerkzeugen durchgeführt. Wenn wir dann gelernt haben, wie die Anwendung am besten funktioniert, möchten wir die Anwendung auf andere Plattformen (Android) ausweiten. 

6. Kosten  

Beinhaltet die Applikation Kosten? Entstehen Kosten in der Testphase? 

• Die Applikation und die Übungsvideos werden von uns entwickelt und Sie können diese kostenlos nutzen. In der Testphase (Videoplattform) entstehen keine Kosten, da die Übungen auf jedem Computer und auf jeden Smartphone im Browser abspielbar sind.